Alzheimer infantil: veja a luta de mães atípicas

A lavradora Zilânda Rêgo, 35 anos, de Tucumã (PA), levava uma vida simples ao lado dos filhos Kelver Rafael e Lara Fernanda. Entretanto, quando Kelver completou 6 anos, tudo mudou. O menino começou a regredir na fala, enquanto quedas constantes se tornaram parte da rotina. Esses sinais, embora discretos, despertaram imediatamente a preocupação da mãe, que buscou atendimento especializado para entender o que acontecia. Assim, a família iniciou uma longa jornada entre consultas, exames e incertezas que, pouco a pouco, revelariam um diagnóstico devastador.

O impacto de um diagnóstico raro e progressivo

Os médicos investigaram cada detalhe e, portanto, seguiram para exames mais profundos. Logo, surgiram alterações compatíveis com a síndrome de Sanfilippo (MPS IIIA), conhecida como Alzheimer infantil, uma condição genética rara que provoca degeneração neurológica progressiva. Embora a doença não tenha cura e avance de forma constante, o diagnóstico precoce permite orientar a família e organizar os cuidados necessários. Assim, Zilânda recebeu a notícia de que não apenas Kelver, mas também Lara apresentava o mesmo distúrbio, o que ampliou ainda mais o desafio emocional e financeiro.

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Entenda a síndrome de Sanfilippo

A doença resulta do acúmulo tóxico de heparan sulfato no cérebro. Esse acúmulo ocorre porque o corpo não produz enzimas capazes de degradar a substância. Como consequência, o sistema nervoso central sofre prejuízos, que aparecem como atraso na fala, hiperatividade, irritabilidade, perda de habilidades, infecções recorrentes e mudanças físicas. Embora rara e frequentemente confundida com autismo ou TDAH, a condição exige diagnóstico genético e acompanhamento multidisciplinar, que envolve fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional e cuidados paliativos.

A rotina de quem luta diariamente

Diante desse cenário, Zilânda segue entre medos e esperança. Ela reorganiza a casa, adapta horários e busca apoio para garantir conforto e qualidade de vida aos filhos. Mesmo com a incerteza, ela afirma que continuará lutando “até o último recurso” para retardar o avanço da síndrome e preservar o máximo da autonomia das crianças.

Com base em informações no portal Crescer.