Epidermólise Bolhosa: doença rara que exige cuidado urgente

A morte de Theo Fulgêncio, neto de Deborah Colker, trouxe mais visibilidade à epidermólise bolhosa. Além disso, a história do adolescente emocionou o país. Theo enfrentou uma doença rara, genética e sem cura. Por isso, sua trajetória sensibilizou familiares e sociedade. Assim, o tema ganhou força nas redes sociais e na mídia. Como ele, a vida do garotinho Guilherme Gandra Moura, conhecido como menino Gui, pequeno torcedor símbolo do Vasco da Gama, explicitam a luta contra essa doença.

A coreógrafa Deborah Colker homenageou o neto publicamente. Além disso, ela destacou a coragem do jovem. A família, portanto, descreveu Theo como um verdadeiro guerreiro. Consequentemente, a comoção ampliou o debate sobre a doença. Dessa forma, especialistas reforçam a importância da informação.

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O que é a Epidermólise Bolhosa

A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária. Além disso, ela não é contagiosa.
A condição provoca bolhas e feridas com mínimo atrito. Ou seja, a pele apresenta extrema fragilidade. Por isso, pacientes enfrentam dor constante.

A doença surge, geralmente, ainda no nascimento. Além disso, ela afeta pessoas de todas as idades. Crianças com a condição recebem o nome de borboletas. Isso ocorre porque a pele lembra asas frágeis. Assim, qualquer trauma pode causar lesões graves.

Números e impacto da doença

Especialistas estimam cerca de 500 mil casos no mundo. No Brasil, a DEBRA Brasil registra mais de 800 pacientes. Além disso, o país contabilizou mais de 100 mortes recentes. Portanto, a doença exige atenção constante da saúde pública. Enquanto isso, muitos casos ainda enfrentam subdiagnóstico.

O diagnóstico ocorre por biópsia de pele. Além disso, médicos utilizam imunofluorescência direta.
Assim, profissionais confirmam o tipo da doença. Consequentemente, iniciam o tratamento adequado. Dessa forma, reduzem complicações futuras.

Tipos mais comuns da doença

A epidermólise bolhosa apresenta diferentes formas clínicas. Entre elas, a forma simples causa bolhas superficiais. Além disso, essa versão tende a melhorar com a idade. Por outro lado, a forma juncional é mais grave. Em alguns casos, pode levar ao óbito precoce.

Já a forma distrófica provoca cicatrizes profundas. Além disso, ela pode comprometer movimentos do corpo. Existe também a Síndrome de Kindler. Nesse caso, há mistura de diferentes características. Assim, o quadro clínico se torna mais complexo.

Tratamento e qualidade de vida

A doença não possui cura definitiva. No entanto, o tratamento reduz complicações. Além disso, equipes multiprofissionais acompanham os pacientes. Médicos, enfermeiros e terapeutas atuam juntos. Assim, garantem melhor qualidade de vida.

O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece curativos especiais. Além disso, disponibiliza tratamentos específicos. Portanto, o cuidado contínuo evita agravamentos. Enquanto isso, o acompanhamento reduz a dor. Dessa forma, pacientes mantêm atividades adaptadas.

Cuidados essenciais desde o nascimento

Recém-nascidos exigem atenção imediata. Qualquer procedimento pode causar lesões na pele.
Por isso, equipes evitam práticas invasivas desnecessárias. Além disso, controlam temperatura e umidade. Assim, reduzem o surgimento de bolhas.

O Ministério da Saúde também atualiza protocolos. Além disso, busca melhorar o atendimento especializado. Consequentemente, profissionais recebem orientações mais claras. Desse modo, o diagnóstico ocorre mais cedo. Em resumo, informação salva vidas e reduz sofrimento.

Com base em informações do portal do Ministério da Saúde.