Menino Gui transforma sua luta contra doença rara em livro inspirador

Gui, conhecido como mascote do Vasco da Gama, emocionou o mundo ao receber o troféu de Melhor Torcedor da FIFA de 2024. Agora, sua trajetória virou livro escrito por sua mãe, Tayane Gandra, que relata desafios, aprendizados e sonhos de Gui. A obra mostra, dessa forma, a coragem de uma criança que enfrenta diariamente a epidermólise bolhosa (EB), uma doença rara que exige atenção constante para prevenir ferimentos e infecções.

Conforme literatura médica, a EB surge por mutação genética e compromete o colágeno da pele, tornando-a extremamente sensível. Bolhas podem se formar com pequenos toques ou batidas, e o tratamento é essencial para evitar complicações.

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Epidermólise bolhosa: dados importantes

• Atinge cerca de 500 mil pessoas no mundo.
• Estima-se que 2,4 mil pessoas tenham a doença no Brasil.
• Prevalência no país: aproximadamente 11 casos por milhão de habitantes.
• Manifesta-se ao nascimento, geralmente nos pés e pernas.
• Pode atingir pele, unhas, cabelo, mucosas da boca e órgãos com epitélio.
• Não é transmissível; o tratamento é paliativo, com curativos e medicamentos.
• Diagnóstico por biópsia, DNA e exames genéticos.
• O SUS oferece diagnóstico, tratamento, cirurgias corretivas e manejo de sintomas.

Acolhimento e qualidade de vida

Segundo a dermatologista Márcia Purceli, crianças com EB precisam de acolhimento, educação e oportunidades de brincar normalmente. O preconceito ocorre devido ao aspecto físico e aos curativos, mas o incentivo à vida normal é essencial.

Tayane reforça:

“Esse livro é sobre fé, superação e milagres. A leitura transforma a forma como vemos a vida.”

Gui segue inspirando com coragem, mostrando que, apesar da doença, sonhos e alegria podem vencer desafios diários.