Hemofilia e tratamento: saiba mais sobre essa doença

Neste Dia Mundial da Hemofilia, nesta sexta-feira (17), novos tratamentos têm aumentado o tempo de vida dos pacientes, que envelhecem com menos sequelas e mais qualidade de vida. A hemofilia é uma doença genética rara que afeta a coagulação do sangue. No Brasil, ela atinge milhares de pessoas. Além disso, o país possui uma das maiores populações de pacientes no mundo. No Espírito Santo, há 472 pacientes com a doença, sendo 349 com Hemofilia A e 127 Hemofilia B.

Diante da hemofilia, o corpo não controla o sangramento de forma eficiente. Portanto, pequenos traumas podem gerar hemorragias prolongadas. Consequentemente, dores intensas e limitações podem surgir. Em casos mais graves, o paciente perde mobilidade.

Embora não exista cura, o tratamento garante controle eficaz. Assim, o paciente pode viver com autonomia e segurança.

Leia também – Anvisa aprova novo medicamento para tratamento da hemofilia

Tipos de hemofilia: nem sempre é genética

Muitos acreditam que a hemofilia surge apenas por herança genética. No entanto, isso não é totalmente verdadeiro.

A forma congênita é causada por uma alteração genética ligada ao cromossomo X e transmitida pela mulher aos filhos homens. A hemofilia A representa 80% dos casos e ocorre devido à baixa atividade do fator VIII de coagulação sanguínea. Nesse caso, a doença se manifesta desde o nascimento. Já a hemofilia adquirida aparece ao longo da vida. Ou seja, ela pode surgir sem histórico familiar. Além disso, condições autoimunes, gravidez e uso de medicamentos podem influenciar o quadro. Por isso, o diagnóstico precoce se torna essencial.

Sintomas que você não deve ignorar

Primeiramente, manchas roxas sem causa aparente chamam atenção. Em seguida, sangramentos frequentes reforçam o alerta. Além disso, o paciente pode apresentar:

• Inchaço nas articulações
• Dor persistente
• Dificuldade de movimentação
• Sangramentos no nariz ou gengiva

Dessa forma, identificar sinais precoces evita complicações futuras.

Diagnóstico e tratamento: como agir

O diagnóstico não depende apenas da avaliação clínica. Logo depois da suspeita, o médico solicita exames laboratoriais. Esses testes medem os fatores de coagulação no sangue.

Quanto ao tratamento, ele ocorre por reposição dos fatores deficientes. Assim, o organismo recupera sua capacidade de coagular. O SUS oferece tratamento gratuito em centros especializados. Portanto, o acesso se torna possível para toda a população.

De acordo com Glaucia Cezati Canal, Enfermeira Coordenadora Assistencial do Núcleo de Hemoterapia do Hospital Evangélico de Cachoeiro de Itapemirim (Heci):

“Hoje, o tratamento para distúrbios de coagulação evoluiu significativamente. Hoje temos o tratamento mais comum: a reposição do fator de coagulação que aplica na veia, mas nós também temos já medicações muito novas para o tratamento. Novas medicações subcutâneas já permitem controle mais prático e eficaz dos sangramentos.

Sempre que ocorre um sangramento, o paciente precisa repor o fator para interrompê-lo. Por outro lado, no passado, o tratamento dependia de plasma e crioprecipitado, derivados da doação de sangue. Atualmente, esses métodos não são mais recomendados. Em vez disso, a medicina utiliza terapias mais modernas, seguras e direcionadas, o que melhora a qualidade de vida dos pacientes.”

Atividade física e qualidade de vida

Ao contrário do que muitos pensam, o paciente pode praticar exercícios. No entanto, ele deve seguir orientação médica. Exercícios leves fortalecem músculos e protegem articulações. Consequentemente, reduzem o risco de sangramentos. A prática melhora o bem-estar emocional. Assim, o paciente controla ansiedade e vive com mais equilíbrio.

Viver com hemofilia é possível

Com diagnóstico precoce e tratamento contínuo, o paciente constrói uma rotina ativa. Portanto, ele trabalha, pratica esportes e realiza projetos pessoais. Acima de tudo, a informação correta reduz preconceitos. Dessa maneira, a sociedade entende melhor a condição.

Em relação ao Heci e o atendimento a hemofílicos, a Enfermeira Gláucia Canal afirma: “Hoje, o Heci atua como referência no atendimento a pacientes com hemofilia para a retirada do fator de coagulação. O medicamento é disponibilizado gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O Hemocentro (Hemoes) recebe os fatores de coagulação e distribui aos centros de atendimento. Nesse fluxo, o Heci realiza a entrega aos pacientes cadastrados e diagnosticados com hemofilia. Além disso, os pacientes podem retirar a medicação no local ou realizar a infusão diretamente no centro, com acompanhamento adequado.”