SUS vai oferecer novo tratamento para pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA)

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) ganhou fama com o  astrofísico britânico Stephen Hawking (1942-2018), que revolucionou a Ciência e nossa maneira de entender o Universo. Receber o diagnóstico de ELA muda completamente a rotina de pacientes e familiares. Embora a doença ainda não tenha cura, uma nova decisão do Ministério da Saúde amplia as opções de tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS) e traz uma perspectiva importante para quem enfrenta os primeiros estágios da enfermidade.

A pasta anunciou a incorporação da edaravona ao SUS para adultos com ELA em fase inicial. O medicamento deverá estar disponível na rede pública em até 180 dias e poderá ser utilizado sozinho ou em conjunto com o riluzol, que já faz parte do tratamento da doença. A indicação dependerá da avaliação da equipe médica.

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Quem poderá receber a edaravona pelo SUS?

O novo medicamento atenderá pacientes adultos classificados nos graus 1 ou 2 da doença e que apresentem sintomas há, no máximo, dois anos.

Na prática, isso significa que pessoas diagnosticadas precocemente poderão ter acesso a uma terapia capaz de retardar a progressão da doença. A incorporação foi oficializada pelo Ministério da Saúde após recomendação da “Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec)”, responsável por avaliar a eficácia, a segurança e o custo-benefício de novos tratamentos.

Como a edaravona age no organismo?

A edaravona atua combatendo o chamado estresse oxidativo, processo que provoca danos às células e contribui para a morte dos neurônios motores. Esses neurônios controlam os movimentos voluntários do corpo.

Segundo as evidências científicas analisadas pela Conitec, o medicamento consegue desacelerar a perda das funções motoras em pacientes elegíveis para o tratamento. Apesar disso, ele não interrompe nem cura a doença.

Os estudos também apontam um perfil de segurança considerado satisfatório, desde que o tratamento siga acompanhamento médico.

O que é a esclerose lateral amiotrófica?

A ELA é uma doença neurodegenerativa progressiva que destrói, aos poucos, os neurônios responsáveis pelos movimentos voluntários.

Com a evolução do quadro, atividades simples podem se tornar difíceis, como caminhar, levantar objetos, falar, engolir alimentos e até respirar.

Os primeiros sintomas variam conforme a região afetada. Em cerca de 70% dos pacientes, a doença começa com fraqueza nos braços ou nas pernas. Já aproximadamente um quarto dos casos apresenta inicialmente alterações na fala ou dificuldade para engolir.

Também podem surgir atrofia muscular, rigidez, espasticidade — aumento involuntário da tensão muscular — e fasciculações, pequenos tremores visíveis sob a pele.

Embora seja considerada rara, a doença apresenta prevalência estimada de 1,2 caso por 100 mil habitantes no Brasil. Estudos indicam que o diagnóstico costuma ocorrer por volta dos 52 anos e que os homens são afetados cerca de uma vez e meia mais do que as mulheres.

O tratamento vai além dos medicamentos

Especialistas ressaltam que o cuidado com a ELA exige acompanhamento multiprofissional desde o início.

Além dos medicamentos, fisioterapeutas ajudam a preservar os movimentos e reduzir limitações. Fonoaudiólogos trabalham a comunicação e a deglutição. Nutricionistas orientam a alimentação adequada, enquanto terapeutas ocupacionais auxiliam na adaptação das atividades diárias. O acompanhamento respiratório também se torna fundamental conforme a doença evolui.

Essa abordagem integrada busca manter a autonomia e melhorar a qualidade de vida durante o maior tempo possível.

O que fazer após o diagnóstico?

O diagnóstico precoce faz diferença no acesso ao novo tratamento. Por isso, pessoas com fraqueza muscular persistente, dificuldade progressiva para realizar movimentos, alterações na fala ou na deglutição devem procurar atendimento médico, preferencialmente com um neurologista.

Quem já possui diagnóstico de ELA deve conversar com a equipe responsável pelo acompanhamento para verificar se atende aos critérios definidos pelo SUS para uso da edaravona quando o medicamento estiver disponível na rede pública.

Embora a nova terapia não represente a cura da doença, ela amplia as possibilidades de tratamento e reforça a importância do diagnóstico precoce e do acompanhamento especializado.