Criado com o objetivo de sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência e os cuidados com as doenças raras, o Dia Mundial de Doenças Raras e o Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Raras, lembrados sempre no último dia de fevereiro, têm no Espírito Santo uma atenção especial, por meio do fortalecimento das linhas de cuidados.

É considerada uma doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos. No Estado, estima-se que 280 mil capixabas vivam com alguma doença rara, sendo 75% dessas acometidas em crianças e adolescentes.

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Em uma iniciativa da Secretaria da Saúde (Sesa), com o intuito de levar a esta população o cuidado oportuno, a Gerência de Políticas e Organizações de Redes de Atenção à Saúde (GEPORAS), com o Núcleo Especial de Atenção Especializada, realiza a criação e a organização dos fluxos assistenciais em todo o Estado, por meio das Linhas de Cuidados.

De acordo com a referência técnica de Doenças Raras, da Secretaria da Saúde, a dentista Margareth Pandolfi, essa organização auxilia a fortalecer o atendimento da população com alguma dessas condições, desde a entrada no serviço, seja pela Unidade de Saúde ou durante o pré-natal das mães, até a atenção especializada.

“O atendimento às doenças raras se inicia na Atenção Primária, de onde os pacientes são direcionados aos ambulatórios para acompanhamento com atendimento multiprofissional pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Há casos que já se iniciam durante o pré-natal, uma vez que 80% das doenças raras decorrem de fatores genéticos. E com uma linha de cuidado bem organizada, isso auxilia no caminho que o paciente segue, ofertando-lhe serviços integrados e articulados para melhor atendê-lo”, destacou Margareth Pandolfi.

A referência técnica ressalta que o atendimento às pessoas com doenças raras segue definições do Ministério da Saúde e da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (CONITEC).

A criação e a implementação das linhas de cuidados no Espírito Santo visam à organização dos fluxos assistenciais, integrando e articulando todos os pontos de atenção, desde a primária até a especializada, bem como a coordenação do cuidado, seguindo a realidade e o cenário epidemiológico do Estado. A linha de cuidado se traduz como um importante instrumento para a saúde pública, orientando o caminho pelo qual o usuário do SUS irá percorrer, do nascimento ao diagnóstico da doença.

Atualmente, o SUS capixaba conta com a implementação das Linhas de Cuidado voltadas à Epidermólise Bolhosa e ao Albinismo, e está em fase de implantação e publicização da linha voltada à Osteogênese Imperfeita, Fissura Lábio Palatal, Doença Falciforme e à Pessoa com Coagulopatias Hereditárias. A expectativa é que ainda no ano de 2024 sejam elaboradas as Linhas da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Fibrose Cística e Atrofia Muscular Esquelética (AME).