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Cidades

Menino de Guaçuí precisa de ajuda para tratamento de doença rara

O pequeno Raynner, de 12 anos, foi diagnosticado com Adrenoleucodistrofia

Por Andrei Soares

2 mins de leitura

em 12 de mar de 2024, às 09h56

Foto: Divulgação

Raynner precisa da sua ajuda! O menino de Guaçuí, no Caparaó do Espírito Santo, está internado no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, realizando o tratamento contra uma doença rara: a Adrenoleucodistrofia.

A mãe Meireelen Pereira contou que a doença foi diagnosticada na família após perder um sobrinho de apenas 15 anos. “A gente já tinha conhecimento da doença porque eu já tinha perdido um sobrinho de 15 anos com a mesma doença. Raynne sofreu uma queda de bicicleta em Guaçuí, foi aí que descobrimos a doença. Ele se machucou muito, quebrou a clavícula. Depois disso, ele começou a ficar deprimido, não queria brincar e depois ficou muito agitado, ter quedas de pressão e glicose”, explicou.

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Meireelen disse que após identificar que o filho estava muito diferente depois da queda, ela imediatamente o levou para o hospital. “Eu levava ele ao médico. Já tinha até falado com o médico sobre a Adrenoleucodistrofia, só que em Guaçuí eles não tem muito conhecimento da doença. Então, o único médico neurologista da cidade que deu o diagnóstico do meu sobrinho, foi o que também deu o diagnóstico do meu filho mais velho, que na época tinha 11 anos e hoje tem 19 anos. Graças a Deus a doença não evoluiu nele”, contou.

Menino de Guaçuí recebeu medula da irmã

No entanto, Raynner, hoje com 12 anos, chegou a receber a doação da medula da irmã de 10 anos, porém, acabou perdendo. “A minha filha de 10 anos que fez a doação da medula para o irmão. Ela não herdou a genética da doença. Ela teve 50% de compatibilidade com o Raynner, fez a doação, mas infelizmente ele perdeu a medula”, lamentou Meireelen.

Segundo Meireelen, para que o tratamento continue, a família precisa de algumas doações para se manterem no estado “Então, precisamos nos manter aqui em Curitiba durante o tratamento, como comida, aluguel e algumas medicações que o hospital não fornece para ele”

As doações podem ser feitas pelo Pix –  129.516.717-41 (Meireelen Pereira da Silva)

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