Por Marcel Carone

Cuidar de uma pessoa com deficiência é uma tarefa árdua, que exige muito esforço físico e emocional. Mães, pais e familiares que assumem esse papel muitas vezes enfrentam uma sobrecarga significativa, o que pode ter um impacto negativo em sua saúde mental e física.

A realidade dessas famílias é marcada por uma rotina intensa e desafiadora. Eles precisam lidar constantemente com demandas de cuidado, como alimentação, higiene, medicação, terapias e acompanhamento médico. Além disso, muitas vezes enfrentam dificuldades financeiras, falta de apoio e isolamento social.

Essa sobrecarga pode levar a intercorrências de saúde mental, como estresse, ansiedade, depressão e exaustão emocional. Muitos cuidadores relatam sentir-se constantemente preocupados, cansados e sobrecarregados. A falta de tempo para cuidar de si também pode levar ao desgaste físico, como dores musculares, problemas de sono e enfraquecimento do sistema imunológico.

Infelizmente, a falta de apoio e compreensão da sociedade pode agravar ainda mais a situação. Muitas vezes, os cuidadores enfrentam estigmas e preconceitos, o que pode aumentar o sentimento de isolamento e dificultar a busca por ajuda e suporte.

É fundamental que esses cuidadores tenham acesso a serviços de respiro, que permitam que eles tenham um tempo para descansar e cuidar de si, além de suporte emocional, como grupos de apoio e aconselhamento psicológico. Também é importante que a sociedade reconheça e valorize o trabalho desses profissionais, promovendo uma cultura de inclusão e respeito.

Apesar da importância desse papel, a legislação brasileira ainda oferece poucos direitos específicos para os cuidadores de pessoas com deficiência. A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência) reconhece o papel dos cuidadores e estabelece alguns direitos, como proteção e socorro em quaisquer circunstâncias, atendimento em instituições públicas e disponibilização de recursos de comunicação acessíveis.

Além disso, a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista prevê incentivo à formação e capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa com autismo, bem como a pais e responsáveis. No entanto, ainda há muito a ser feito para garantir o bem-estar e a dignidade desses cuidadores.

Algumas iniciativas estaduais, como a Lei n.º 6.128/2023 do Mato Grosso do Sul, que instituiu o Programa Cuidar de Quem Cuida, e o Projeto de Lei n.º 863/2023 de São Paulo, que dispõe sobre a priorização de atendimento médico e hospitalar a esses cuidadores, são exemplos positivos, mas ainda insuficientes diante da magnitude do desafio.

É essencial que os poderes públicos e a sociedade civil se unam para garantir que os cuidadores de pessoas com deficiência e autismo tenham acesso a direitos básicos, como assistência à saúde, apoio financeiro, capacitação e respiro. Afinal, cuidar daqueles que cuidam é fundamental para que eles possam continuar oferecendo o melhor cuidado possível a seus entes queridos.

Além disso, é preciso reconhecer que esses cuidadores não são super-heróis, mas pessoas comuns que enfrentam desafios diários e muitas vezes são esquecidas e negligenciadas. Eles merecem respeito, empatia e valorização por seu trabalho essencial.

Em suma, a luta pelos direitos dos cuidadores de pessoas com deficiência e autismo é uma batalha crucial para garantir a dignidade e o bem-estar dessas famílias. Somente com o apoio da sociedade e de políticas públicas efetivas será possível aliviar a carga sobre esses profissionais e permitir que eles exerçam seu papel com a devida assistência e reconhecimento.

Marcel Carone é jornalista, apresentador de tv, empresário, ativista social comprometido com a inclusão, Embaixador da Associação de Pais, Amigos e Pessoas com Síndrome de Down do Espírito Santo Vitória Down, Idealizador da “Brigada 21” e do “Pelotão 21”. É diplomado pela ADESG – Associação dos Diplomados da Escola Superior de Guerra e Comendador do 38° Batalhão de Infantaria do Exército Brasileiro.