Em reunião extraordinária, nesta segunda-feira (24), a Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Espírito Santo (Ales) colheu as reivindicações para melhorar o atendimento ao hemofílico. Entre os pontos debatidos estão a maior conscientização sobre a doença para diagnóstico mais rápido, além de questões que envolvem estruturação dos serviços e procedimentos para promover mais qualidade de vida ao paciente. 

Presidente da Associação dos Hemofílicos do Espírito Santo (AHES), Roziani Pereira apresentou os obstáculos enfrentados. Um deles é a falta de ações para alertar sobre a doença neste ano, já que abril é o mês de conscientização acerca desse distúrbio genético-hereditário. “Ninguém entende muito bem o que é a hemofilia”, disse. 

“O que essa população precisa é que ela tenha visibilidade. Ou seja, são pessoas como nós, normais, que precisam trabalhar, precisam ser inseridas na sociedade profissionalmente, como qualquer outro cidadão”, reforçou a diretora técnica do Centro de Hematologia e Hemoterapia (Hemoes) de Vitória, Soraya Ferreira de Almeida.  

De acordo com Roziani Pereira, os 904 homens (maioria) e mulheres registrados com coagulopatias no Espírito Santo precisam de avanços para que possam ter melhor qualidade de vida e não abandonar o tratamento. Uma das medidas seria o fornecimento do medicamento de aplicação por via subcutânea. 

Os pacientes são treinados pelos profissionais para que eles mesmos (ou familiares) possam administrar o fator de coagulação sanguínea por meio de injeção intravenosa. O processo é difícil e a frequência com que é realizado pode gerar desestímulo à continuidade, avaliou Roziani. 

A médica hematologista do Hemocentro, Alessandra Prezotti, lembrou que a aplicação de dose domiciliar começou a ser possível em 2001. Embora hoje exista um fator com injeção subcutânea, devido ao alto valor aqui no Brasil é utilizado em hemofílicos com algumas restrições. 

“A gente está tentando ver se consegue ampliar esse acesso para crianças que têm o acesso venoso difícil, para aqueles pacientes que têm o histórico de sangramento muito grande, então o Ministério (da Saúde) está avaliando isso”, revelou a especialista. 

Profissionais

Outra demanda apresentada por Roziani Pereira é a contratação de hematologistas para os serviços. “Apesar de nós termos toda essa equipe multiprofissional no Hemocentro Coordenador, a gente tem também hematologista em Cachoeiro, a gente hoje não dispõe de hematologistas nos hemocentros regionais de Colatina, Linhares (…) e São Mateus”, confirmou Alessandra Prezotti. 

Ela também defendeu que o Estado viabilize um ortopedista no Hemocentro da capital para agilizar o atendimento. “Ortopedia é necessária para pacientes hemofílicos, não é uma coisa que dá para esperar mais”, frisou. Conforme disse, muitos sofrem com sequelas nas articulações causadas pela enfermidade. 

Na opinião da hematologista, esse profissional ficaria responsável por procedimentos específicos como infiltração de corticoide ou lubrificação das articulações, acometidas por sangramento recorrente e dor. Com esse cuidado, o número de pessoas que precisariam de prótese no futuro seria menor, projetou ela.

Próteses

O impacto da doença sobre as articulações é tamanho que é comum a realização de cirurgias para a colocação de próteses. Roziani cobrou o uso de próteses importadas, mais caras, mas com maior durabilidade. “Hoje o Estado compra uma prótese de R$ 1.500”, revelou. O produto pleiteado tem o valor que varia de R$ 9 mil a R$ 14 mil. 

“A prótese nacional tem uma durabilidade que não é ruim para aquele paciente mais idoso (70 a 80 anos que sofre com artrose)”, detalhou a médica. No entanto, para os mais jovens, com expectativa de vida dentro na normalidade, Alessandra Prezotti defende a utilização daquelas com durabilidade estendida para evitar novas cirurgias.

Sobre esse assunto, o presidente da comissão, Dr. Bruno Resende (União), sugeriu a possibilidade de realização de estudos comparativos desses dois materiais, utilizando-se a série histórica do próprio Hemoes e de outros estados ou países a fim de fundamentar as solicitações de produtos mais caros. 

“Como médico eu quero sempre tratar o meu doente com o melhor que existe. Mas a gente precisa pensar que nós estamos em um sistema de saúde e nós precisamos pensar no custo-efetividade”, analisou o parlamentar.  

“Não tem como avançarmos com essa discussão sem colocarmos, na cadeira ali, a Secretaria de Saúde até para entendermos qual é o planejamento hoje estadual para o hemofílico”, considerou o deputado Dr. Bruno Resende, ao sugerir uma reunião com representantes da Secretaria de Estado da Saúde (Sesa).