A emoção de acompanhar os primeiros passos, as noites sem dormir por causa de uma febre teimosa, a ansiedade para saber como foi o primeiro dia de escola — a paternidade é uma jornada repleta de “primeiras vezes”, com seus altos e baixos. Mas para os pais atípicos, cujos filhos apresentam algum transtorno mental ou deficiência intelectual, esses momentos vêm com uma dose extra de dedicação e superação.

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Morador da Serra, o operador de produção Eleonardo Guimarães, 47, vivencia a paternidade atípica há 24 anos, desde a chegada de Eduardo. “Com uma semana de vida, meu filho teve uma crise convulsiva. Naquela época, levamos ele diversas vezes ao neurologista e pediatra para tentar entender o que estava acontecendo. Com 2 anos, ele não falava nem andava”, recorda o pai.

Com deficiência intelectual, Eduardo passou a frequentar a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) ainda nos primeiros anos de vida, onde teve acesso a diversas terapias e atividades pedagógicas com foco no desenvolvimento e na autonomia. “Com 9 anos, ele começou a falar e a andar sozinho. Ele estudava na escola pública e frequentava a Apae três vezes por semana.”

Hoje, Eduardo é um jovem adulto, que trabalha e tem suas próprias responsabilidades. “Ele trabalha na padaria de um supermercado das 7h às 15h. O meu trabalho é das 14h às 22h, mas antes de sair, deixo a janta dele pronta na geladeira para ele apenas esquentar no micro-ondas. Nas nossas folgas, saímos para almoçar fora e, à noite, vamos à igreja. Sempre tiro férias no mesmo mês que ele, para podermos viajar juntos. O meu maior presente é ver meu filho trabalhando e feliz”, ressalta.

Ajuda profissional

Acompanhar de perto a rotina do filho, Leonardo, 21, também é fundamental para o cortador de tecidos Gilmar Almeida, 57. Apesar de o diagnóstico sobre o transtorno mental ter sido confirmado apenas quando o jovem tinha 19 anos, os pais buscavam ajuda médica desde a infância dele.

“Ele já fazia acompanhamento neurológico e psicológico devido às suspeitas. Sempre procuramos os profissionais adequados e os tratamentos necessários para entender melhor o que se passava e ajudá-lo da melhor forma possível. Hoje, ele é acompanhado por um psiquiatra, faz terapias e recebe atendimento na Apae da Serra”, conta Gilmar.

Durante a semana, Leonardo tem aulas de arteterapia, capoeira, dança e teatro, além de estar matriculado em um curso de assistente administrativo. Quando não está estudando, o jovem se envolve em todas as atividades da família, como cuidando da casa, indo ao supermercado, ou se divertindo no cinema, em parques e em viagens.

Apesar de toda a preocupação em garantir o bem-estar de Leonardo, o pai conta que não foram poucos os desafios enfrentados pela família ao longo dos anos, seja no ambiente escolar, na comunidade ou entre familiares que não entendiam a condição do jovem. No entanto, para Gilmar, acompanhar todas as etapas de desenvolvimento do filho é um dos maiores orgulhos que carrega.

“Leonardo adora desenhar e ler os clássicos da literatura. Ele tem um ótimo relacionamento social, é alegre e espontâneo. Quando estudava, eu sempre procurava saber o que tinha acontecido naquele dia e o que ele tinha aprendido. Hoje, continuo perguntando sobre o seu dia. Somos grandes amigos e estou sempre ao seu lado, ajudando-o nos desafios da vida.”

O que é parentalidade atípica?

Mães e pais atípicos são aqueles que têm filhos com condições de saúde crônicas, deficiências ou qualquer outro tipo de desafio que demandam um cuidado e atenção diferenciados. Esses filhos podem ter condições físicas, mentais, comportamentais ou emocionais que exigem dos pais uma adaptação em suas rotinas e cuidados.

“São mães e pais que buscam aprender tudo sobre as necessidades específicas de seus filhos, os tratamentos, as terapias e acomodações necessárias para proporcionar uma vida mais inclusiva e confortável para eles. Eles também enfrentam desafios adicionais, como a busca por suporte adequado, lidar com preconceitos e a necessidade constante de defender os direitos dessas pessoas”, explica Maria das Graças Vimercati, presidente da Federação das Apaes do Estado do Espírito Santo (Feapaes-ES).