Mova-se quer políticas públicas para famílias de portadores de doenças raras

A Câmara de Cachoeiro recebeu nesta terça-feira (27) Mônica Pitanga, presidente do Mova-se, instituição que luta pela inclusão de pessoas com deficiência. Mônica fez pronunciamento para registrar a aproximação do Dia das Doenças Raras, comemorado em 29 de fevereiro – também um dia raro, como ela lembrou.

Mãe de Luisa, estudante de jornalismo portadora da neuropatia degenerativa “Charcot Marie Tooth”, Mônica destacou que existem hoje cerca de 8 mil doenças raras catalogadas, muitas sem tratamento e quase todas ignoradas pela maioria dos médicos e profissionais de saúde. “Mas famílias com portadores de doenças raras têm urgência”, disse.

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Neste sentido, Mônica informou sobre a criação do programa “Mova-se Família Feliz”, cujo objetivo é acolher, escutar, encorajar e capacitar pais e mães de crianças com deficiência, que muitas vezes se vêm emocionalmente abatidos pelas dificuldades que enfrentam ao oferecer o suporte que seus filhos necessitam. Entre os problemas vividos por pais e filhos estão o bullying, a violência doméstica e a depressão, entre outros.

A ativista concluiu seu pronunciamento lembrando que a legislação brasileira prevê a criação de políticas públicas voltadas não apenas para doentes raros, mas também para suas famílias, e pedindo que a Câmara esteja atenta à questão. “É dever de todos nós olhar para essas famílias, criando ações que estimulem a parentalidade positiva, para que as crianças cresçam em um ambiente mais saudável e sem violência”, afirmou.