Está em vigor a lei que dá prioridade à tramitação de procedimentos administrativos cuja parte, ou interessado, seja uma pessoa com doença rara. Promulgada pela Assembleia Legislativa (Ales) nesta quarta-feira (6), a Lei 12.238 é oriunda do Projeto de Lei (PL) 176/2023, de autoria do deputado Denninho Silva (União).  

A agilidade na tramitação vale para órgãos da administração pública estadual. Para isso, é necessário ter um laudo emitido ou validado por médico do Sistema Único de Saúde (SUS) ou outro meio de prova. Nos termos da lei, doença rara é aquela que atinge até 65 em 100 mil pessoas. 

LEIA TAMBÉM: Atenção! Rua de Cachoeiro ficará em meia-pista; entenda

Alguns exemplos são Doença de Gaucher, hemofilia, acromegalia, angioedema hereditário e Doença de Crohn – embora existam de 6 mil a 8 mil tipos. Na justificativa da proposta, Denninho traz a informação segundo a qual 13 milhões brasileiros apresentam doenças raras, sendo que 30% morrem antes dos cinco anos de idade.

“A maioria das doenças raras são degenerativas e o tratamento precoce evita sequelas irreversíveis ou mesmo o óbito. Não se trata aqui de medicamentos ou tratamentos com eficácia duvidosa ou sem fase de pesquisa, mas de tratamentos que podem salvar vidas ou evitar sequelas irreversíveis às pessoas”, destaca o autor.