Na próxima terça-feira (14) a Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Espírito Santo (Ales) receberá a coordenadora do serviço de cirurgia plástica do Hospital Infantil de Vitória, Rosalie Matuk Fuentes Torrélio, para falar sobre epidermólise bolhosa. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), a doença atinge cerca de 500 mil pessoas no mundo.  

No Brasil, segundo a Associação Nacional de Epidermólise Bolhosa (Debra Brasil), são mais de 800 pessoas diagnosticadas. Nos últimos cinco anos, 121 pessoas morreram no país por complicações da doença. No Espírito Santo, atualmente são 26 casos registrados pela associação.    

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“É uma doença rara, congênita, genética, sem cura conhecida até o momento. Existem alguns casos aqui no estado, de todas as formas, tanto a simples, como a distrófica e a juncional. E a importância de estarmos levando esse assunto para a Assembleia é no contexto da saúde como um direito de todos”, afirma a médica.

A falta de um programa direcionado para o tratamento preocupa a especialista. “Hoje a gente não tem um programa efetivo aqui no Espírito Santo, apesar de nós darmos condição para as pessoas que vivem com epidermólise bolhosa, no Hospital Infantil a gente atende. Os adultos hoje, por exemplo, não têm um acompanhamento adequado”, lamenta. 

“A gente não consegue no Hospital Infantil manter uma constância no atendimento, por falta de organização, não é por falta de interesse. Nós temos profissionais extremamente capacitados para esse atendimento, no entanto a gente não consegue avançar na formação de uma equipe própria para esse atendimento”, complementa.

Pioneirismo

A cirurgiã plástica acredita que o Espírito Santo pode se tornar uma referência no tratamento. “Desde 2015 estou nesta batalha, atrás de uma oportunidade de mostrar que o Espírito Santo pode ser pioneiro no tratamento da epidermólise bolhosa. Somos um estado pequeno, que tem dinheiro, que conseguiria criar uma estrutura de excelência para ser replicada, por exemplo, em outros locais”, avalia. 

“Nós não temos, por exemplo, um número de pacientes igual São Paulo tem. A gente não tem o tamanho de São Paulo, de um Rio de janeiro. Então a gente consegue dentro do nosso estado se tornar referência no Brasil, no acompanhamento de pessoas com epidermólise bolhosa”, conclui.